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“她是我最好的朋友, 我也就她一个朋友”
2024-11-12 22:28

这有提升幸福感的一切

“她是我最好的朋友, 我也就她一个朋友”

《我是山姆》剧照

要不要发这一篇推送,老实说,我挣扎了一下。

因为这篇故事的主人公,有点特殊。他们是心智障碍人士。我写了他们如何在康复机构的帮助下,找到一份工作,自力更生,融入社会。

这个选题,显然既不热门,也不大众。离很多人的生活,都有点远。

我也知道,读者可能对这样的文章,不大感兴趣。

我为什么还要去写呢?

最简单的回答是,因为老朋友的约稿——和我认识多年的编辑旭东,邀请我去做这个选题。

往心的深处走一点的回答是,因为我觉得这些心智障碍者,他们替我们承担了不幸的概率。因为我知道,我也有可能是他们。我只是比他们幸运而已。

再往深里挖出的答案是,我还记得,九年前的冬天,我和心智障碍者在一起生活过的那段时间。当时我在一家服务心智障碍者的学校天缘益智做短期义工。

在我去那所学校之前,我对心智障碍的了解可以说一片空白。无知导致恐惧。我担心过很多现在看来傻到可以原地爆炸的问题,比如某些心智障碍会不会有传染性(心智障碍没有传染性),比如他们会不会伤害我(心智障碍不等于精神有问题,更不等于会有攻击行为。事实上,有些心智障碍者,比如唐氏综合症患者的友善程度是非常高的。)

和他们在一起的那段时间,彻底改变了我对心智障碍者的认知。

我记得,我和他们拉着手在田埂上散步;记得吃饭时,小朋友特意留给我的半根油条;记得我外出办事要坐公交,有同学有不放心我,一直陪着我,确认我坐的是对的车,才离开。

和他们朝夕相处的日子,让我知道,我和他们其实内里都一样——都渴望关注、爱和温暖;都害怕孤独、忽略和误解。

但我也知道,我和他们并不一样。他们的心智水平使得他们不善于表达自己的感受和需求,他们很容易因此被误解、被利用、被伤害。我的生活难度如果是1级,他们生活的难度大概是999级。

在普通人的生活中,我们很少遇到心智障碍者。但这并不是因为中国的心智障碍者少——有数据显示,中国目前的心智障碍者人数约1200万,这是一个庞大的数字。

而是因为,很多心智障碍者一生都在家里、特殊教育学校、康复机构、养老院度过。他们被人为地和健全人的社会隔绝开了。

但人是社会的动物。隔离,给这些心智障碍者,带来的问题不仅是孤独,也是社会化程度的进一步降低、社交能力乃至身体状态的恶化。

我有个朋友,她一直在服务心智障碍者。当她在做心智障碍者社区融合时,有居民拉横幅抗议,往心智障碍者住的屋子的门上泼洒油漆,要求他们搬离。但其实住在小区里的心智障碍者,已经经过严格的行为评估,是完全没有人身攻击性的。她也和这些居民反复协商过,但有些人始终抱持“心智障碍者就是疯子傻子”的刻板印象,拒绝沟通。

我觉得,如果大家能对心智障碍群体多一些了解和将心比心的善意,就会少一些不必要的恐惧。

这也是我写文章的原因之一。我希望可以为那些不能为自己发声的人发一点点声。

我觉得,我们受的教育,如果不能让我们面对他人的不幸,更愿意也更有能力伸出援手,那我看不出教育的意义何在。

老实说,我自己做得也不够好,想到会为此惭愧。

但是,能做一点是一点。不能变成自己都看不起的大人啊。就用着这句和你共勉吧。

下面是正文

△听到我们去采访,顺利早早在门口长椅上等待大家

顺利是在金凤成祥面包店工作六年的老员工了。我来探访这天,他正在店里折老婆饼的纸盒,低着头,按照纸盒上的印痕,一下一下地折,折好了还小心地用手压一压折痕,让纸盒更定型。动作虽然慢,但很熟练。

顺利是一位唐氏综合征患者,这是一种先天性染色体变异疾病,会导致智力发展迟缓。顺利的妈妈王霞在学校当老师,爸爸在研究所做科研,2012年,顺利满18岁时,王霞想,要是能让他在小区里当个保洁员就好了。她专门去小区物业打听过,可惜无功而返。

很多人认为,心智障碍者没能力也不适合工作。有数据显示,在所有残障类别中,智障者的就业率最低。于是,许多人一生的命运就是待在家中或流落街头。

“我之前从来不知道,像我家顺利这样的孩子,也能够独立生活,在社会上就业,因为我从没见过。”王霞对我说,是北京利智康复中心(以下简称利智)的老师们告诉她:顺利能找到工作,他们之前有过成功就业的案例。

01 “让顺利去单位工作, 他能应付得来吗?”

利智是2000年成立的一家服务于心智障碍者的康复机构。他们一开始就希望推动心智障碍者就业,提供一些职业技能训练,也做一些重度患者的托养服务。

△心智障碍者朝哥2017年入职不久,支持性就业辅导员去他的工作单位看他,当天正巧碰到他和同事一起开早会。看到笑容满面的朝哥,我们也被感染了

家长们把孩子送过来,机构老师会照顾他们的生活起居,也给他们上课、安排活动。“我什么时候洗澡?”“什么时候吃饭?”“妈妈什么时候来接我?”在机构里,你会不断听到这样的问题。

对于心智障碍者来说,他们一生中大部分的时间都是在等待,由家长、机构老师替他们做决定。有些人已经三十多岁了,在父母口中,还是“宝宝”。然而父母终究会老去,当他们无力照顾时,这些“宝宝”难免会面临更艰难的处境。

利智经过多年探索渐渐达成一个共识:心智障碍者应该和普通者一样拥有一个常态的人生,他们也需要工作,需要同事、朋友这些人际关系,需要自食其力的成就感。从2002年开始,他们尝试为心智障碍者提供支持性就业服务。

△心智障碍者阿森在炸酱面馆帮客人装菜码

“让顺利去单位工作,他能应付得来吗?”王霞高兴之余,还是有点担心,不过出于对利智的信任,她决定让顺利去试一试。

利智给顺利找的岗位在金凤成祥的一家面包店,离家大概三十分钟车程。利智还给顺利安排了一位专业的就业辅导员,她叫邹俊娟。在顺利工作的前三个月,邹俊娟会陪伴他,遇到问题时辅导他解决。

顺利面临的第一关是自己独立坐车上下班。最开始,邹俊娟全程陪同,把站名打印在一张纸上,让顺利边看纸条边听报站,熟悉路线。之后逐渐缩短陪同距离,再改成只在换乘站出现。两个月后,不需要看纸条,顺利也知道怎么坐车了。

第二关是在面包店的工作,顺利数面包时会数错。邹俊娟帮他做了一沓从1到20的数字卡片。顺利数一个面包,在旁边放一张卡片,卡片用完,就知道是20个了。休息时间,还辅导他做点数训练。两个月后,顺利就很少出错了。

第三关是遵守店里的规则,比如顺利在工作中会分心玩手机。邹俊娟观察发现,顺利爱喝可乐,于是提醒他说,如果你工作时间看手机,干不好工作会被扣工资,可能就没钱买可乐了。顺利听懂了这个利害关系,不仅自己不玩了,还会督促店里其他人,工作时间不要玩手机。

邹俊娟除了帮助顺利熟悉工作,也跟店里其他员工介绍顺利的情况,告诉他们怎么更好地和顺利沟通。比如交代任务时,最好一次只说一件事,做完了再告诉他下一个任务。如果一次说多个指令,他脑中信息会过载,就容易忘记和焦虑。

在邹俊娟眼中,给顺利这样的心智障碍者提供支持性就业服务,最核心的是要去发现他们的优势,了解他们的能力,在他现阶段能做的事情基础上再去扩展新的能力,而不是总关注他们不能做什么。

0 2 “他们帮我们承受了这不幸的概率”

三个月过去,顺利正式入职,成了一名面包店店员。之后一天中午,利智的员工正在办公室开例会,顺利来了,一手拿着一兜面包,嗯啊了一会,也没说出完整句子,脸慢慢红了起来。

大家慢慢等他,最后顺利说出了四个字:“给你们吃。”邹俊娟问,“你发工资了?”顺利羞涩笑着说:“嗯!”那是顺利第一次拿到工资,他趁休息日,买了面包来看老师和机构里的其他伙伴。

邹俊娟说,顺利心里应该有好多话想跟大家讲,但他一时讲不出来。好在,那一刻,不用更多言语,大家都能感受到他的骄傲、喜悦,以及他想要表达的爱和感激。

我曾经听一个服务心智障碍人士的学校校长说,他们即使有需求,也往往不会表达,他们常常会被忽略、误解,这往往意味着很大的伤害。

我在面包店探访的时候,一旁的店长告诉我,面包标签上的那个生产日期的蓝字戳,也是顺利盖的,“盖得可认真了,做得比我仔细。”店长给我看了一个她录的顺利工作的视频:调整好印章上的日期数字,小心地蘸好墨,对准标签上的空白区,稳稳按下去,盖好一个,再盖下一个。

店长说,顺利做盖章、折纸盒这种重复性劳动,可以保质保量地做很久,特别有耐心。一旁的利智工作人员解释,这其实也是很多“心青年”(利智对智力和发展性障碍者的称呼)的一个优点,可以重复做一个简单工作而不厌烦。

△顺利小心翼翼地贴上产品的价签

我问顺利工作中有没有遇到困难,他摇头,说没有。“那有不开心吗?”顺利也说没有。利智的主任冯璐告诉我,像顺利这样的唐氏综合征患者,性情往往偏温和,他们不一定是真的没有不开心的事情,只是不太会表达。

后来顺利果然和我说起一件事,前一天下班等班车,他排在队头,有个人让他去队尾。“那你就把位置让给他,自己排到队尾了吗?”我问。顺利说:“是啊。”

说这句话时,他脸上表情平静。我在想,他是否知道,那是别人明摆着欺负他,这样的事,在他生活中,又不知道发生过多少。

冯璐说,他们陪“心青年”出门时,也会遇到那种指指点点的人。要真正改善障碍者们的状态,离不开公众对他们的接纳和包容。

为什么大家应该帮助障碍者?冯璐是这么理解的:“在这个世界上,残障者占一定比例,这个不幸的概率,总会落到一些人头上。我会觉得像顺利他们这样的人,是帮我们、帮整个社会承担了这个不幸的概率。作为非障碍者的我们,对他们应该心存感恩,应该伸出援手,而不应该让他们和他们的家庭,在厄运面前孤军奋战。”

0 3 “她是我最好的朋友, 我就她一个朋友”

顺利属于性格腼腆、内向的类型,而兴龙,另一位在利智支持下在金凤成祥面包店工作的“心青年”,则说话声音响亮,个性外向,很爱表达。

△我在采访兴龙

我去探访的时候,兴龙正在外面送蛋糕,还没有回店。店长笑着说,现在店里如果需要送东西,就会让兴龙跑腿,因为他方向感很好,对路很熟。

“你不要以为他们什么都不知道,他们聪明着呢。”店长说,兴龙也会偷懒,也会顶嘴,被管多了,也会发脾气。但相处久了,就知道怎么应对。有一次他生气要打人,店长就说,“你打,我就报警,让警察把你抓走。”兴龙一秒变乖,说店长我错了。

△兴龙一大早到达就业的面包店,做卫生清洁工作

邹俊娟也是兴龙当年入职时的就业辅导员。她说,有些人会误以为心智障碍人士就是白纸一张,特别单纯,其实他们身上也有人性的复杂面,也会认老大,会耍滑头,知道谁对自己好。尊重他们,不代表要去纵容他们不好的行为,直接说明利害关系,说得尽可能浅显,让他们能理解,他们就会配合。

利智做支持性就业至今,合作企业有二十多家,已经为九十多位“心青年”找到工作,其中有人还被评为优秀员工。但冯璐也坦言,也有人出现严重过错而被辞退。

早年,有一位在商场就业的女性“心青年”,被一个普通男同事教唆,用手机帮他拍其他女生洗澡的照片。她真的按照吩咐去拍了,被发现,差点被告上法庭。利智出面帮忙沟通,她不是有意害人,而是心智水平不够,不懂得行为的性质,才获得原谅。

在这事之后,利智专门给他们服务的“心青年”开了性别认知课,教他们相应的行为准则,比如自己和他人的哪些部位不可随意触碰、不可拍照等等。

“你们帮他们就业,如果有人在工作中闯祸了,走丢了,做了伤人伤己的事了,怎么办?”在做支持性就业的过程中,邹俊娟经常被问到这样的问题。她的回答很简单:非障碍人士在职场上也会犯错,很多还是故意的,为什么障碍人士出错时,就会说他们不适合出来工作呢?这其实是在标签化,是一种歧视。

△擦完地,心智障碍者刘先生坐在楼梯上听自己喜欢的音乐

这种情况其实很常见。比如店长介绍到兴龙的性格时,我感到很意外。之后我反思了一下,这恰恰是因为在我头脑中,对于心智障碍者有刻板印象,但实际上,每一个人的情况都是各不相同的。而他们和普通人一起工作,一方面他们自己会有很大改变,另一方面也在改变着周遭的人和环境。

比如顺利,现在他很会关心人,天气预报说要下雨,就会给大家发微信,提醒要带伞;店里的空调机坏了,他不声不响在网上查维修电话,找人过来修。虽然店里的空调机有专门的人维护,不需要在外面找,但店长觉得,这说明顺利很有心。

前两天,店长踩在梯子上擦玻璃,发现顺利站在旁边扶着梯子,仰着头说:“小心啊。”她擦完玻璃下来,顺利才放心地走开。

顺利还在店里交到了一位朋友,叫杨潇,和顺利一样,也是位心智障碍者,两人年纪相仿,关系很好。如果有一个人去店里晚了,另一个人就会打电话提醒。“她是我最好的朋友。”顺利说,“我就她一个朋友。”

顺利刚刚去金凤成祥工作的时候,王霞一度很不放心,顺利说,“妈妈,你不要跟着我,我能行。”王霞只好悄悄地跟,发现,他真的可以。

这也让她反思,“不是孩子不行,而是我觉得孩子不行,没给他尝试的机会。”她没有想到,顺利能走那么远,“远比我想象的要棒”。

我在想,还有多少顺利这样的人,他们需要尝试的机会

(注:顺利、王霞、兴龙为化名)

如果你想帮助心智障碍者获得自主生活的权利

给利智发起的“助力心青年梦想生活”项目捐款

体验官 | 雅君

体验项目 | “助力心青年梦想生活”

体验时间 | 2019年3月30日

编辑 | 秦旭东

运营 | 黄夏雯 刘静

出品 | 腾讯公益 腾讯新闻

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